Villa de Merlo (San Luis), 13 de Mayo 2021
ORDENANZA Nº X-0992-HCD-2021
VISTO:
Que el 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y durante todo ese mes se llevan a cabo eventos y campañas para generar conciencia y compartir historias junto con toda la comunidad mundial de EM
CONSIDERANDO:
Que la EM es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central y se caracteriza por la destrucción y pérdida de mielina, lo que genera cicatrices (esclerosis) que se manifiestan en muy diversos síntomas (múltiple).
Que La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante inflamatoria. Está provocada por un daño en la mielina, un material graso que aísla los nervios. En la esclerosis múltiple, la pérdida de mielina afecta a la forma en que los nervios conducen los impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro. Los síntomas pueden ser, entre otros, visión borrosa, debilidad en las extremidades, sensación de hormigueo, inestabilidad, problemas de memoria y fatiga.
Que a la mayoría de las personas se les diagnostica entre los 20 y los 40 años, por ello se la define como uno de los trastornos neurológicos que más causa discapacidad en adultos jóvenes. Está definida como una enfermedad autoinmune. Esto significa que parte de nuestro sistema inmunológico, por un error, en lugar de atacar a un agente extraño, ataca a partes moleculares de proteínas del cuerpo, en este caso específicamente del sistema nervioso central, más precisamente de la mielina y los axones
Que se la considera una enfermedad que afecta al sistema motor, y en general motor de los miembros inferiores, afectando la marcha, pero puede haber afectación de otros sistemas, como el sistema sensitivo, el control esfinteriano, el sistema visual (concretamente puede haber afectación del nervio óptico), dificultades para hablar, trastornos sensitivos de pérdida de sensibilidad o dolores.
Que en nuestro país, desde instituciones como la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM) se trabaja en la defensa de los derechos de las personas con esclerosis múltiple con el objetivo de promover, difundir y defenderlos brindando asesoramiento legal y social para mejorar su calidad de vida, brindar información y capacitaciones sobre esta patología, sus familiares, profesionales de la salud y a la comunidad en general; esta organización integra la Federación Internacional de esclerosis múltiple.
Que la Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple, es una organización civil sin fines de lucro que desde 1998 trabaja día a día para mejorar la calidad de vida y defender los derechos de las personas con esclerosis múltiple en Argentina.
Que en el mes de marzo la Dirección de Salud, Educación y Discapacidad de la Municipalidad de la Villa de Merlo, recibe el pedido de la SUSANA MARTA GIACHELLO Presidenta Fundadora de ALCEM Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, donde solicita a dicha Dirección “se ilumine de color naranja la Oficina de Discapacidad en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM).” “que es el color de identificación global, distintos edificios emblemáticos y puntos de referencia de todo el continente, buscando que los países y las ciudades de la región queden simbólicamente “conectados”.
Que dicho pedido es presentado por la Licenciada Verónica Inés Corvera, quien reside en la Villa de Merlo y es integrante del Area Social de ALCEM, institución que tiene alcance nacional.
Qué asimismo, en la misma comunicación, solicitan que sea declarado de interés municipal el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con la finalidad de visibilizar en la comunidad sobre la enfermedad (¿Qué es es la Esclerosis Múltiple?, ¿Cuáles son sus síntomas invisibles?, ¿Cuál es el tratamiento para la EM?, ¿Cuáles son los ejes de trabajo de ALCEM?).
Que la comunidad de pacientes junto con la Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple presentaron en el Congreso de la Nación, un proyecto de ley que busca una legislación nacional para la atención de los pacientes con esclerosis múltiple. Una de las dificultades que enfrentan los pacientes tiene que ver con el acceso a la salud, por eso el proyecto de ley solicita una cobertura del 100 % tanto en medicamentos como en internación y rehabilitación desde el momento del diagnóstico.
Que estas acciones requieren del apoyo de las Instituciones y de los poderes del estado, para que se difundan las características, causas, tratamientos y problemáticas que sufren las personas que la padecen para así también, puedan instalarse en la sociedad y tengan mayor respaldo sus reclamos de derechos.
Que según cifras de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, en nuestro país viven 17.017 personas con la enfermedad (1 de cada 2.500 personas). El 70 % son mujeres y la edad promedio de diagnóstico es de 32 años, aunque en numerosos casos los pacientes presentan síntomas mucho antes del diagnóstico definitivo.
Que se trata de una enfermedad que deteriora las funcionalidades físicas, afecta en
consecuencia las actividades laborales de los pacientes, por lo que también se busca generar medidas que colaboren en este sentido.
Que contamos con la Ordenanza Nº 949-HCD-2005. De Figuras Protocolares, que menciona dentro de Declaraciones de Interés aquellas acciones que tengan como objetivo difundir temáticas científicas y de interés comunitarios..
Que el día 11 de mayo se mantuvo reunión con Presidenta y Fundadora de ALCEM Sra. Susana Giachello, Verónica Inés Corvera Lic. en Trabajo Social, el Área Social de ALCEM, la Sra Gabriela Mancilla a cargo del Área de Salud y la Coordinadora de Políticas Sociales, Sra. Johana Herrera
POR TODO ELLO EL HONORABLE CONCEJO DELIBERANTE DE LA CIUDAD DE VILLA DE MERLO, EN USO DE LAS ATRIBUCIONES Y FACULTADES QUE LE CONFIERE LA LEY, SANCIONA EL SIGUIENTE
O R D E N A N Z A
Artículo 1º: Adherir al Día Internacional de la EM Esclerosis Múltiple establecido el 30 de mayo fecha impulsada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple en el 2009 para concientizar a la población sobre la enfermedad
Artículo 2º: Declara de Interés municipal todas las acciones que se desarrollen para celebrar el Día Internacional DE la Esclerosis Múltiple incluyendo capacitaciones y campañas de concientización.
Artículo 3º: Invitar a las instituciones de nuestro Municipio a sumarse a la convocatoria
Artículo 4º: La autoridad de aplicación será la Dirección de Salud, Educación y Discapacidad de la Municipalidad de la Villa de Merlo o la que en el futuro la reemplace.
Artículo 5º: COMUNIQUESE, NOTIFIQUESE, REGISTRESE, PUBLIQUESE Y OPORTUNAMENTE ARCHIVESE.-